- Pranešimas spaudai
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Daugiau apie retas ligas ir ką reikia apie jas žinoti, pasakoja prof. Lina Jankauskaitė ( L.J.), Kauno klinikų retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, ir doc. Rūta Navardauskaitė ( R.N. ), Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė.
– Kas yra reta liga?
– L. J.: Apibrėžimas labai aiškiai apibrėžia skaičiais, tačiau tai kintantis dalykas valstybės mastu, pavyzdžiui, vienos ligos labiau paplitusios vienose valstybėse nei kitose. Dažniausiai tai yra 1 atvejis iš 2 tūkst. Kalbant apie ypatingai retas ligas, tai gali būti vienas atvejis Lietuvoje arba keturi pasaulyje.
– Retų ligų atvejų nėra daug, kodėl turime apie tai žinoti?
– R. N.: Retos ligos ypatingos tuo, kad ne visi gydytojai gali žinoti tam tikrą ligą. Dažnai reta liga yra pažeidžianti ne tik vieną organų sistemą, bet ir kelias, tad reikalinga kelių gydytojų specialistų komanda. Būna ligų, kurios neturi specialaus patogeninio gydymo ir reikia gydyti simptomiškai, dažniausiai tai būna lėtinė liga, pažeidžianti keletą organų sistemų, įprastai prasidedanti vaikystėje ir lydinti visą gyvenimą. Dėl to labai svarbu didinti retų ligų žinomumą tarp gydytojų specialistų ir skirti ypatingą dėmesį gydymui.
– L. J.: Retų ligų yra daug ir tai nebūtinai ligos, kurias mes pastebime. Žmonės dažnai nesupranta, kad koks nors simptomas, kuris yra labai menkas ir nedarantis įtakos gyvenimui, gali būti retos ligos simptomas. Šiuo metu įvardinta 7 tūkst. retų ligų ir gerėjant genetinei diagnostikai, manoma, kad jų daugės.
– Kokia veikla užsiima Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras?
– L. J.: Mes vykdome administracinę ir centrų koordinavimo veiklą. Taip pat padedame susigaudyti sisteminiuose ir teisiniuose labirintuose. Nors mes tiesiogiai gydymo paslaugų neteikiame, tačiau galime konsultuoti į kokį specialistą kreiptis. Stengiamės specialistams pagerinti sąlygas, pavyzdžiui prailginti laiką konsultacijoms. Retomis ligomis sergantiems pacientams reikia kitokių išteklių – ilgesnio laiko apklausai, tyrimui ir rezultatų išanalizavimui, kadangi daug organizmo sistemų pažeista.
– Daugelis nežino, bet yra vadinamieji „žalieji koridoriai“. Kas tai yra ir kaip tai veikia?
– R. N.: Tai yra sudaryta sistema, kad pacientai, sergantys reta liga, greičiau galėtų patekti pas gydytoją specialistą. Kiekviena reta liga turi specialų ORPHA kodą, su kuriuo yra supažindinamas pacientas. Jam pateikus šį kodą registruojantis vizitui Kauno klinikose sudaroma galimybė pas specialistą patekti greičiau nei bendrąja tvarka. Labai svarbu, kad gydymas būtų nepertraukiamas, todėl svarbu šiems pacientams skirti pirmumo eilę.
– L. J.: Šiems pacientams reikia dažnų vizitų pas gydytoją ir tai yra būtent tam tikro laikotarpio vizitai bei specifinės patikros. Reikia suprasti, kad specialistas, kuris dirba su retomis ligomis, dažniausiai su šiomis ligomis dirba jau ilgai ir yra įsigilinęs į šią sritį. Pacientui patekus pas kitą specialistą, nebūtinai su retomis ligomis susijusį, gali prailgėti vizitas ir vėl viskas prasidės nuo pradžių.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Algirdui net keturis kartus pašalinti vėžiniai odos dariniai
Kauno klinikų pacientui Algirdui per kiek daugiau nei dešimt metų keturis kartus buvo pašalinti vėžiniai odos audiniai. Dažniausiai pasitaikanti odos vėžio forma – bazalinių ląstelių karcinomos. Vos prieš kelis mėnesius Ka...
-
Pasidalijo patirtimi ir aptarė problemas
Kauno rajono savivaldybėje vyko tarpinstitucinis pasitarimas dėl ambulatorinių slaugos ir paliatyvios pagalbos paslaugų namuose teikimo tvarkos. ...
-
Vyriausybė: paciento artimieji galėtų prašyti atlyginimo dėl medikų padarytos žalos1
Siekiant atliepti Konstitucinio Teismo (KT) išvadas, Vyriausybė siūlo numatyti, jog visi mirusio paciento artimieji turėtų teisę prašyti neturtinės žalos atlyginimo. ...
-
Vilties bėgimas užliejo Klaipėdą – pasirodė ir I. Šimonytė31
Sekmadienis Klaipėdoje buvo išskirtinis – centrinė miesto dalis automobiliais buvo nepasiekiama, nes čia vyksta Vilties bėgimas, skirtas solidarizuotis su onkologinėmis ligomis sergančiais žmonėmis. ...
-
Apklausa: daugiau kaip trečdalis Lietuvos vaikų savo savijautą vertina vidutiniškai1
Lietuvos vaikai savo savijautą vertina vos 6,2 balo iš 10-ies, rodo „Gelbėkit vaikus“ inicijuota jaunimo apklausa. ...
-
Ar žinote, kad 10 tūkst. žingsnių per dieną jau nebepakanka?5
Širdies ir kraujagyslių ligos Lietuvoje itin dažnos. Priešais Vyriausybės langus vakar duris trumpam atvėrė Kardiologijos informacinis centras, kuriame žmonės konsultuoti apie širdies nepakankamumą. Vietoje buvo galima atlikti ir t...
-
Ministerija pakartotinai imasi Respublikinės Panevėžio ligoninės vadovo paieškų
Nė vienam kandidatui nesurinkus minimalaus reikalingų balų skaičiaus pirmajame konkurse, Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) antrą kartą bando rasti naują Respublikinės Panevėžio ligoninės vadovą. ...
-
Kodėl Lietuvoje plinta legioneliozė?4
Nacionalinis visuomenės sveikatos centras pripažino, kad legioneliozės atvejų daugėja. Per dešimt metų šalyje užfiksuoti 188 šios ligos atvejai, o daugiau nei trečdalis jų užfiksuoti vos per vienus metus – pernai. Vien &sca...
-
Kai technologijos pasitarnauja: dirbtinis intelektas atkūrė balsą1
Naudojant dirbtinio intelekto balso klonavimo technologiją labai lengva apsimesti kitais asmenimis, todėl vis dažniau baiminamasi, kad tai gali tapti pagrindiniu sukčių įrankiu. Vis dėlto technologija gali ir pasitarnauti. Štai amerikiečių medi...
-
A. Dulkys lankysis Molėtų gydymo įstaigose, susitiks su vietos vadovais7
Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys penktadienį su darbo vizitu lankysis Molėtuose. ...